NFED — Treffen Sie unsere Familien, ektodermale Dysplasie Bilder.

NFED — Treffen Sie unsere Familien, ektodermale Dysplasie Bilder.

NFED - Treffen Sie unsere Familien, ektodermale Dysplasie Bilder.

Nationale Stiftung für Ectodermal Dysplasien

Meine drei-Jährigen, Luna und Alicia sind zwei Mädchen aus Florida, die Geburtstage und eine Diagnose teilen. Die Mädchen können sowohl von Christ-Siemens-Touraine-Syndrom (HED) betroffen sein, aber ihre Individualität überstrahlt ihre Symptome.

Bentley wurde im Oktober 2011 bei der Geburt geboren, hatte er die Haut am ganzen Körper Peeling. Die Ärzte erklärten mir, dass dies von ihm zu lange in der Gebärmutter zu sein. Er war eine Woche zu spät.

Hallo! Mein Name ist Jeremiah. Ich bin fünf Jahre alt, und ich habe Christ-Siemens-Touraine-Syndrom (HED). Ich war ein Jahr alt, als ich an der University of Maryland Baltimore diagnostiziert wurde.

Meine Tochter, Brennyn, hat eine seltene Form von ektodermale Dysplasie genannt ADULT-Syndrom. Das steht für Acro–Dermato–ungual–Tränen-–Zahn-Syndrom.

Meine erste Erinnerung an Zeichen von Laurel’s-Syndrom war bei ihrem ersten Büro Termin, wenn der Kinderarzt wies mich mit ihrer Haut vorsichtig sein.

25 Februar 2015

Unser erstgeborenen Kind, Mary Emma, ​​geliebt für uns zu spielen “Dieses kleine Piggy.” Der Tag unser Sohn Michael geboren wurde, sah ich nie “Dieses kleine Piggy” das gleiche wieder.

12 Februar 2015

Unsere Tochter wurde Ryen, geboren mit einer sehr seltenen Krankheit Ankyloblepharon-ektodermale Defekte-Lippen- / Gaumenspalte (AEC) Syndrom. Sie war voller Begriff mit einer Kiefer-Gaumenspalte geboren, Flecken auf der Haut von ihrer Kopfhaut und Hände fehlen, abnorme Nägel und ophthalmologische Probleme. Zusätzlich zu diesen wird sie wahrscheinlich haben Probleme im Zusammenhang mit ihrer Schweißdrüsen, Zähne Entwicklung und das Haarwachstum. Ihre Anhörung wird auch häufig kontrolliert werden.

Diese Familie Feature ist ein Teil unserer "Leben mit Ectodermal Dysplasien" Serie für die NFED s Ectodermal Dysplasien Awareness Month 2015. Wenn Sie möchten, dass Ihre Geschichte für die Serie zu unterbreiten, gehen Sie hier.

09 Februar 2015

Liam ist 17 Monate alt und hat x-chromosomal hypohydrotic ektodermale Dysplasie. Als seine Mutter, bin ich einen Träger und hatte absolut keine Ahnung, bis er diagnostiziert wurde. Liam war gesund, aber mit schweren Dermatitis / Neurodermitis geboren.

Diese Familie Feature ist ein Teil unserer "Leben mit Ectodermal Dysplasien" Serie für Ectodermal Dysplasien Awareness Month 2015. Wenn Sie möchten, dass Ihre Geschichte für die Serie zu unterbreiten, gehen Sie hier.

04 Februar 2015

Mein Name ist Ella. Ich bin nicht einfach. Ich bin einzigartig. Ich wurde von Gott selbst als einzigartig. Ich bin glücklich, immer glücklich. Wenn ich reden könnte, würde ich Ihnen über meine unglaubliche Reise erzählen so weit. Aber ich bin nur zwei.

Diese Familie Feature ist ein Teil unserer "Leben mit Ectodermal Dysplasien" Serie für Ectodermal Dysplasien Awareness Month, 2015.

Copyright 2010 von National Foundation for Ectodermal Dysplasien. Alle Rechte vorbehalten. St. Louis Web-Design von Insite Beratung.
Die Nationale Stiftung für Ectodermal Dysplasien (NFED) ist ein qualifizierter 501 (c) (3) Non-Profit-Organisation.
Das EIN ist 37-1112496. Die NFED ist in allen Staaten registriert, wo zutreffend.
6 Executive-Dr. Ste. 2, Fairview Heights, IL 62208-1360

ZUSAMMENHÄNGENDE POSTS

  • NFED — Über Ectodermal Dysplasien …

    National Foundation for Ectodermal Dysplasien Über Ectodermal Dysplasien Was sind ektodermalen Dysplasien? Die ektodermale Dysplasien sind Erbkrankheiten, die Defekte in den Haaren betreffen, …

  • NFED — Über Ectodermal Dysplasien …

    Nationale Stiftung für Ectodermal Dysplasien Christ-Siemens-Touraine-Syndrom Was ist Christ-Siemens-Touraine-Syndrom? Andere Namen: Anhidrotische ektodermale Dysplasie, Christ-Siemens-Touraine …

  • NFED — Über Ectodermal Dysplasien …

    Nationale Stiftung für Ectodermal Dysplasien Genetik sind die ektodermale Dysplasien erblich? Ja, die ektodermale Dysplasien erblich. Sie müssen ein paar Dinge über die Genetik in weiß …

  • Christ-Siemens-Touraine-Syndrom …

    Christ-Siemens-Touraine-Syndrom Christ-Siemens-Touraine-Syndrom ist eine von etwa 150 Arten von ektodermale Dysplasie beim Menschen. Vor der Geburt führen diese Störungen in der anormalen Entwicklung …

  • Livedo reticularis — Bilder …

    Livedo reticularis Livedo reticularis Definition Es ist eine dermatologische durch eine fleckige purpurn Verfärbung der Haut von Blut zu einer Stagnation aufgrund markiert Störung innerhalb der Kapillaren und …

  • Wie Sie helfen können Hüftdysplasie vermeiden …

    Schritte zur Hilfe Hüftdysplasie in Babies Vermeiden ich vor kurzem auf Facebook geschrieben, eine Geschichte von einem tapferen Mutter, die über ihre Tochter # 8217 gesprochen; s Hüftdysplasie und schwierige Erholung. Da war ein…